เมื่อไม่นานมานี้ มีข่าวเด็กน้อยน่าสงสารเกิดมามีตุ่มน้ำตามตัว ซึ่งก็คืออาการของโรคตุ่มน้ำพองใส หรือโรคเด็กผีเสื้อ จัดเป็นโรคหายากที่พบการรายงานข่าวเด็กป่วยโรคนี้อยู่เนืองๆ โดยอุบัติการณ์ของโรค ในต่างประเทศพบราว 30 รายต่อทารกแรกเกิด 1 ล้านคน ส่วนในไทยไม่ทราบอุบัติการณ์ที่แน่ชัด แต่ตามสถิติของสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี พบผู้ป่วยประมาณ 10 รายต่อปี
ศ.คลินิกพญ.ศรีศุภลักษณ์ สิงคาลวณิช งานโรคผิวหนัง สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี ให้ข้อมูลควรรู้เกี่ยวกับโรคดังกล่าวว่า โรคตุ่มน้ำพองใส (Epidermolysis bullosa เรียกสั้นๆ ว่า EB) หรือในต่างประเทศเรียกว่า โรคเด็กผีเสื้อ (Butterfly children) เนื่องจากผู้ที่เป็นโรคนี้จะมีลักษณะของผิวเปราะบางเหมือนปีกผีเสื้อ
เป็นโรคที่ถ่ายทอดทางกรรมพันธุ์ที่พบไม่บ่อย เกิดจากความผิดปกติของยีนส์ที่ควบคุมการสร้างผิวหนัง ถ่ายทอดแบบลักษณะเด่น คนรุ่นต่อไปจึงมีโอกาสป่วยได้ (Autosomal dominant) ลักษณะผิวหนังจะพองเป็นตุ่มน้ำ เมื่อมีการกระทบกระเทือนเพียงเล็กน้อย เช่น การเสียดสี การติดเชื้อ โดยอาจพบตั้งแต่แรกเกิด วัยทารก หรือเด็กโต
ลักษณะอาการ จำแนกตามรอยแยกของตุ่มน้ำ แบ่งได้ 3 กลุ่มใหญ่ คือ กลุ่มที่ 1 เรียกว่า ตุ่มน้ำอยู่ในชั้นตื้นในชั้นหนังกำพร้า (EB simplex) อาการไม่รุนแรง มีตุ่มน้ำพอง เป็นตั้งแต่แรกเกิด ไม่เป็นแผลเป็น ส่วนกลุ่มที่ 2 เรียกว่า ตุ่มน้ำเกิดระหว่างชั้นหนังกำพร้าและหนังแท้ (Junctional EB) อาการรุนแรง เป็นตั้งแต่แรกเกิด แต่ไม่เป็นแผลเป็น มักพบความผิดปกติของเล็บ และความผิดปกติของระบบทางเดินอาหาร ทางเดินหายใจ และทางเดินปัสสาวะด้วย และกลุ่มที่ 3 เรียกว่า ตุ่มน้ำอยู่ในชั้นหนังแท้ (Dystrophic EB) ตุ่มน้ำจะทิ้งรอยแผลเป็น
การตรวจวินิจฉัย แพทย์ต้องตัดชิ้นเนื้อส่งตรวจทางพยาธิวิทยาร่วมกับการตรวจทางจุลทรรศน์อิเล็กตรอน เพื่อให้ทราบว่ามีความผิดปกติอยู่ที่ชั้นไหนของผิวหนัง ซึ่งจะทำให้การวินิจฉัยโรคแตกต่างกัน ขณะที่การรักษา เป็นการรักษาตามอาการ เน้นการดูแลผิวหนังป้องกันการกระทบกระเทือน เนื่องจากผิวบริเวณที่มีการเสียดสีจะเป็นตุ่มน้ำพองออก และต้องระวังภาวะติดเชื้อแทรกซ้อนที่ผิวหนัง ถ้ามีการติดเชื้อ จะต้องให้ยาปฏิชีวนะทาหรือรับประทาน ให้อาหารและวิตามินให้เพียงพอและข้อสำคัญต้องให้คำแนะนำทางพันธุกรรมแก่พ่อแม่ เพื่อไม่ให้เกิดโรคในลูกคนต่อไป
อย่างไรก็ตาม โรคตุ่มน้ำพองใส เป็นโรคเรื้อรัง ในรายที่ไม่รุนแรง อาการจะดีขึ้นเมื่อโตขึ้น แต่ในรายที่รุนแรง จะมีอาการไปตลอดชีวิต ซึ่งแพทย์ต้องหาความผิดปกติภายในร่วมด้วย
จากข้อมูลที่คุณหมอศรีศุภลักษณ์เผย เห็นได้ว่า โรคนี้ถ่ายทอดทางพันธุกรรม ลูกที่เกิดจากพ่อแม่ที่ป่วยหรือเป็นพาหะของโรค ย่อมมีโอกาสป่วยเป็นโรคเดียวกันนี้ ดังนั้น เพื่อป้องกันไม่ให้ลูกต้องเกิดมารับความทุกข์ทรมาน ทั้งสามีและภรรยาจำเป็นต้องตรวจสุขภาพ เพื่อค้นหาโรคนี้หรือโรคทางพันธุกรรมอื่นๆ ก่อนวางแผนครอบครัว
ที่มา : หนังสือพิมพ์เดลินิวส์
PG&P
น้ำมันรำข้าว สโนว์ ผลิตภัณฑ์อาหารเสริมเพื่อสุขภาพ อาหารเสริม พีจีแอนด์พี pg&pthai พีจีแอนด์พีไทย pgpthai พีจีพี thaipgp เพรสซิเด็นท์ เกรน พรอดักท์ สกัดจากธัญพืช ธัญพืชสกัด
PGPTHAI คลิปตัวอย่าง PG&P FEED PG&P
เพราะ
